Hayatliq yolida

2007-yili yil bishida ozige "Duchenne Muscular Dystrophy" dep atilidghan bir irsi kiselge giriptar bolghanliq diyagunuzi qoyulghan bir qiz ozi giriptar bolghan u kisel toghursida men bilen alaqe qilghan idi. Men towende u qiz bilen yizishqan xetni retlep oqurmenlerning paydilinishi uchun sundum.

Hayatliq yolida


“Saghlamliq”, saghlam tughulup, saghlam osup yitilgen we saghlam yashawatqan her bir insangha nisbeten adettiki bir soz we eng addi bir uqum, biraq miyip tughulup qalghanlargha, osup yitilish jeryanida nurghun kiselliklerni bishidin kechurgenlerge, saqaymas we yaki asta xaraktirlik sorelme kisellerge giriptar bolup uzun yil kisellik azawini tartqanlargha nisbeten, dunyada “Saghlamliq”tin qimmetlik we eziz nerse bolmisa kirek. Shunga beziler “Saghlamliq bahasiz goher. Saghlamliq insane hayatidiki eng chong bayliq”dep toghura eyitqan iken.

2007-yili 1-ayning 27-kuni, men namelum birsidin bir parche xet tapshurup aldim. Xet wetende saqaymas kiselge giriptar bolghan bir Uyghur qizdin kelgen bolup, mini yardemde bolup qalarmikin digen umutte yazghan iken. Xetning mezmuni towendikiche.

Assalamualaykum!

Memet Emin aka, siz we ahilingizdiki hemminglar tinich-aman turdunglarmu?

Natonush birdin kelgen hetke balkim ejepliniwatqansiz. Sizdin bazi muhim ishlar hakkida maslihat elish shundakla yardimingizga ehtiyajlik bolup bu hatni tolimu hijalet ichida yeziwatiman. Siz Amerikida ham Engiliz tiliga puhta ham bir meditsina dohturi bolgingiz uchun manga yardam kilamigan halattimu maslihat beralar degan umidtiman.

Sozumni uzartmay udulla dewirey: Ehtimal siz (Duchenne Muscular Dystrophy ----Engilizcha kiskartilmisi -- (DMD) degan bu kesal hakkida sizning kasip dairingizda bolmigini uchun kop bilmaydigansiz. Agar tordin izdap baksingizla bu kesalning kandak kesal ikanlikini tapsiliy biliwalaysiz. Man we mening ikki singlim dal shu kesalga girptar bolup kalduk. Man 24 yashka kirdim, singllirim 20 we 15 yashta. garcha kichik singlimning kesili amdilatin bashlangan bolsimu lekin amaliy ahwal uningmu bizga ohshash bolup kelishi mumkinligini korsitip turuptu.

Siz Xinjangning -- Jungoning meditsina sawiyisining kanchilik ikanligini obdan bilisiz. Biz kanche kilipmu bu kesalni Jungoda dawalap sakaytish imkaniyiti tapalmiduk, lekin man halkara tor batlirida izdash arkilikmu shuni hes kildimki bu kesal putun dunyada tehi sakaytish imkaniyiti yok kesal ikan. Man yekinda Italiya dohturlining bu hakta azrak natija hasil kilganlikini bilip ular bilan E-mail arkilik alake kildim. Amma ular kilgan sinak tehi amdi haywanatlar ustida elip berilganlikini, garche muwappikiyatlik bolgan bolsimu, adamlar tenida sinak kilishka tehi bir nahchche yil barlikini eytti.

Biraylan manga hazirki ang yahshi usul amal kilip kesalning tehimu egirlap ketishining aldini elish, Girmaniyida (Royal cells inistituti)ning Nektar "T" degan dorini ishlap chikarganlikini, dora uniminging yahshi ikanligini eytip bardi. Man ularga hat yazdim, ular jawap hat yazdi. Ularning tonushturghinigha kariganda dora unimi hakikatan kesalni tiginlashta yahsi roli bar ikan. Amma peket 7 kunlukla dorini haksiz taminlaydikan. Keyin setiwelish kerakkan. Bir aylik dora 85 yawro--850 yuen jungo puliga togra kelidikan. Man ikkilinip kaldim dora ham kimmat ham tehi ularning degan gepi ishanchlikmu amaes uni bilmaymiz. Pakat bu E-maildiki we ularning tor betidiki uchurlar halas.

Men torda Amerika (Ohio shitati) da u yardiki dohturhana we bazi tatkikat orunlirining bu kesal hakkida elip bargan dawalash usulinimu kordum. Amma ular maglup boptu. Amma bu 2000-yilidiki ishlar ikan. Yahoo torida izdisa bu uchurlar bar, balkim Amerikining bashka jaylirida yahshirak dawalash orunliri bardur yaki kesalni tizganlaydigan dorilar bardur. Engiliz tili sewiyam anche yahsi emes, uning ustiga tibby Engiliz tilidiki atalgular bak kiyin, chushinishmu tas ikan. Bir yahshi niyatlik kerindishimiz sizdin maslihat ilip bekishimni, sizni chokum yahshi maslihat beridu dap karaydiganlikini eytti. Siz bak aldirashtursiz, sizni awre kilip koyushumni biliman. Lekin manmu amalsiz kaldim. Siz bu hakte uchur izlap baksingizla bu keslaning bakmu yaman kesal ikanlikini bilisiz, bizning 3 kiz bir ahilide mushundak kesal bop kalgini bak echinarlik ahwal, bu kiselge dawamu hazircha tepilmaywatidu. Shundaktimu bu pakat wakit maslisi, birnachcha yilgicha chokum toluk dawalash imkaniyiti tepilidu dap karayman. Lekin shu kemgicha kesalni tizginlap turmisa olup ketish hawpi zor.

Tunji hetimdila kop sozlap kattim, tapsilyrek chushandurushum kerak dap oylidim, siz malal kormisinigz mumkin bolsa shu yarlik kasipdashlirinigz yaki uchur wastilri arkilik bu hakta uchurlarni igilap berishingizni, yol korsitishinigzni bakmu umit kiliman.

Chushanmigan yaki siz bilishni halaydigan ishlar bolsa sorinigz bolidu. Imkaniyat bolsila yardam kolingizni sunsingizkan.

Men u qizgha jawaben towendi xetni yolludum

Singlim,

Aldi bilen sizge, singlingizge we putun bir ahilige kelgen bu behitsizlikke chongqur hisidashliqimni bildurimen. Siz bu kisel toghursida kop izdinipsiz we hili toluq chushenchige ige bolghandek qilisiz. Siz digendek bu kisel hazirche saqaytish bir az qiyin bolghan kisellerning biri bolup, Amirkining ozidila 250 mingi bar iken.

Men bu kisel toghursida  bir izdinip baqay. Eger birer yingi uchurgha irishelisem, sizge xewer qilimen.

2007-yili 1-yaning 28-kuni u qizgha yazghan xitimgha jawaben towendiki xetni yollaptu.

Memet Emin aka, sizning jawap kayturgingizdin tolimu minnaddar boldum. Kimmatlik waktingizni ajritip kop aware bopsiz. Kop rehmat.

Kesalni kechikturush roli bar dorilarni Amerikidin tapkili bolarmikin bilmidim. Girmaniyadikilarning uchuriga kariganda heli unimi bardek amma man ishanch kilammaywatiman ham dorimu kop kimmat ikan. Iktisad maslisiggu muhim emes, birak gap dora unumining ular degandakmu yaki sahta tashwikatmu ? ikkilinip kaldim. bolsa bosh wakitliringizda karap bakkan bolsingiz.

Saglam tandin zor baylik yokkan adamge. Alla nesip kilsa bizmu bu kesaldin bir kuni halas bolarmiz. ishkilip tiriship bakiman ahirigicha. garche yuz korushmigan bolsakmu amma silardek chetallerdiki kerindashlirimizning biz uchun kilip beriwatkan ishliringlarga tolimu minnaddarmiz. Uygur bolginimdin rastinla pahirliniman. chunki bizda silarga ohshash oz halkini tashliwatmaydigan, ular uchun kan-tar tokup, zidinidigan esil parzantliri bar.

Men bu xetni tapshurup alghandin kiyin, bu jehette her terplime izdinish uchun, tordin bezi uchurlarni izdim, hem Harvard Universitidiki Qeyser Mijit bilen alqe qildim. Qeyser Mijit Harvard Universitidiki munasiwetlik mutexisler bilen alaqe qilghan iken. Ulardin towendikidek jawap keldi.

Thank you for contacting Dr. Louis Kunkel about information on Duchenne Muscular Dystrophy (DMD). My name is Elicia Estrella and I am the genetic counselor that works with Dr. Kunkel's research lab. I am sorry to hear that one family having 3 affected children. My first question would be how the diagnosis was made in this family. DMD affects mainly boys. It is very rare and unusual for a girl to be affected, so to have 3 daughter is one family is extremely rare and unusual. With that said there are other types of muscular dystrophy that affect both boys and girls equally. Unfortunately, there is no cure for most types of muscular dystrophy. There are medications that may help, but without knowing exactly how and what the family is diagnosed with I could not recommend anything. My best advice would be to contact the Muscular Dystrophy Association (MDA), they keep apprised of all new research and treatments.
Alternatively, we do research on families with different types of muscular dystrophy and would be happy to enroll your friend's in our study family if any of the girls has had a muscle biopsy. I have attached an informational brochure about the research that Dr. Kunkel does in his lab at Children's Hospital Boston. If your friend would like to come to Boston to have his children evaluated, I could arrange an appointment with Dr. Basil Darras, the neurologist that runs the MDA neuromuscular clinic here at Children's Hospital Boston. Good luck to you and that family. Feel free to contact me with any questions or if you are interested in our research.
Sincerely, Elicia Estrella, MS, CGC
Program in Genomics/Harvard Neuromuscular Disease Project Childrens Hospital

Bu xette bu kiselning asasliqi oghul balilarda korilidighanlighini, shunga u qizgha qoyulghan diyagunuzning nimige asasen qoyulghanlighini, eger amal bolsa u bimarning Bostungha kilishini deptu.

Shuning bilen men bu xet bilen qoshup u qizgha towendidek jawap qayturdum.

Singlim,

Sizning kisilingiz uchun Harvard University, Genomics/Neuromuscular Disease Project bilen shughuliniwatqanlar bilen alaqilashqan, ularning eytishiche, hem shundaqla men igelligen matiryallardimu bu kisel asasliqi oghul balida bolidiken. Shunga hazir bilmekchi bolghan mesile sizning kisilingizning bu kisel ikenligige qandaq diyagunuz qoyulghan, diyagunuzda xataliq barmu qoq? Mushu jehette tepsile bu uchur bilen teminlisingiz.

Men yuqarqi xetni ewetkendin kiyin 2007-yili 1-ayning 31-kuni u qizdin towendikidek jawap keldi.

Siz eytakandak yene biraylanmu bu hil kesallik oghullarda kop uchraydiganligini eytakan idi, lekin man kesip eytimanki bu chokum shundak kesal. 2005-yili yazda Aptonom rayonluk halik dohturhanisidiki bir dohtur bizga kongul bolup, ozining Amerikidin Jungogha sayahetka kalgan bir Amerikilik dohtur tonushini oyimizga elip kalgan idi. U korupmu mushu kesal degan ham ozinig amal kilip bizni Amerikida dawalitish imkaniyitiga iga kiliman degan idi. U shu chagda bizni nahayiti tapsiliy takshurgan. lekin keyin u ketip kayta alake kilmiduk. u amal tapalmigan bolishi mumkin. man uning Amerikining kaysi yerida kaysi dohturhanida ikanligni soriwalmaptiman. uning E-mail adresi we ismi bar. halisngiz siz hat yezip uningdin sorap beking. balkim u jawap berip kalar.

Man korgan materyallar boyiche eytkandimu mushu kesal ikanligi enik. buninga enik diyagnoz koyushka bizde bu yarda bashka sharayit yok. bulardinmu bilgili bolmisa, man ozumning ahwalini  bolsa yanimu tapsily Uygurche  yazay.

Men u xetni tapshurup alghandin kiyin, bu qizning bu kisilige munasiwetlik tiximu kop uchurlarni izdep tipip korup chiqtim. U qizning kisellik alametlirige ohshap kitidighan muskulgha ozuqluq yitishmeslik kisilidin Duchenne Muscular Dystrophy (DMD), Becker Muscular Dystrophy (BMD), Emery-Dreifuss Muscular Dystrophy (EDMD), Limb-Girdle Muscular Dystrophy (LGMD), Facioscapulohumeral Muscular Dystrophy (FSH or FSHD), Myotonic Dystrophy (MMD), Oculopharyngeal Muscular Dystrophy (OPMD), Distal Muscular Dystrophy (DD), Congenital Muscular Dystrophy (CMD) qatarliq 9 hili bar iken. U 9 xil kisellerning ichide kem digende 6 xili qiz oghullarda oxshashla korilidiken, hem shundaqla kisellik alametliri yenggil, kiselning tereqqi qilishimu asta, aqiwiti xilila yaxshi iken. Eger bu qiz giriptar bolghan kisel hazirqi diyagunuzdiki kisel bolmay, bashqa bir kisel bolsa, u waqitta u qizning we uning 2 singlining aqiwiti hazir oylighandin kop yaxshi bollatti. Shunga men bu qizgha towendiki xetni yolludum

Singlim,

Men siz digen adem bilenmu alaqiliship baqay, biraq sizning kisilingizge ohshap kitidighan kiseldin 9 hil kisel bar iken. Shunga bezide kisel alametligila qarap qaysi kisel ikenligige hokum chiqarmaq anche asan emes. Ege muskuldin azraq ilip "muscle biopsy yaki 活组织检查" digen tekshurushni qilghan bolsingiz, bu arqiliq iniqraq diyagunuz qoyghuli bolidu. Eger imakaniyitingiz bolsa towendiki shu 9 xil kiselge ahit matiryallarni tepsile korup chiqing.

2007-yili 2-ayning 2-kuni bu qizdin towendiki xet keldi.

Siz awetkan materiyalni man tapsily korup chiktim. men ozumning ahwalim hakkida nemilarni deyish kerakligini bilmay kalgan idim. materiyalni korup bildimki, mening we singillirimning kesallik alametliri putunlay shu matiralda deyelganga ohshash ikan. buningda kilchimu hatalik yok. pakat oahshimaydigan yeri, mening kesallik ahwalim 9~10 yeshimda bashlangan, ahwal putunlay matriyalda deyiilganga ohshash, lekin kesallikning egirlash suriti intayin asta, materiyalda deyilganning aksicha man hazirgiche mengip-harkat kilip yuralayman. parizimche tez bolgandimu 3~5 yilgiche andin kolum harkattin kelishi we manhalmaydighan bolup kelishim mumkin. ikkin singlimmu shundak kichik, singlimning kesli amdila bashlandi, ularning ahwali meningkdin yahshi, chunki ularning kisellik alamiti 12 yashtin bashlangachka, unche egir amas.

Bu qizning kallisigha shu kisel bekla singip ketken bolup, doxturlarning aldirap qoyghan ihtimalliq diyagunuzi bu qizgha rohi jehette xilila tesir qilghan idi. Bu qizning bu rohi halitini ozgertish bekla zorur idi, biraq qandaq ozgertish kirek? Uninggha tepsile chushendurush bilen qayil qilarliq pakit ispatlar kirek idi. Shuning bilen men yene izdinishke mejbur boldum.

Men bu qizgha keyni keynidin towendiki ikki parche xet bilen nurghunlighan munasiwetlik matiryallarni tipip ewetip berdim.

Singlim,

Undaqta men siz digen hiliqi ademge het yizip alaqe qilip baqay. Siz ozing toghursida manga toluqraq melumat biring. Misalen ismingiz, nede turisiz, u kishi qanchan qayerde siz bilen korushken qatarliqlar, ish qilip diyishni halighan ehwalingizni manga toluq dep biring. Bolmisa u kishi mining dimekchi bolghunumni bilelmey qilishi mumkin. Undin bashqa men bashqa munasiwetlik kishiler bilenmu alaqiliship korey.

Singlim,

Men gerche kop tereplime izdengen bolsammu, biraq unumi yahshi dep qaralghan doridin birernimu tapalmidim. Mutleq kop sandiki dawalash tihi sinaq mezgilide bolghachqa, eng ahirqi hokum tihi chiqirilmighan iken. Men her halda yene dawamliq izdinip korimen. Eger bir uchurgha irishelisem sizge hewer qilimen. Uningghiche siz diyagunuz ishini yenimu iniq qilishqa tiriship korung.  Chunki bu kisel siz digendek alametkila qarapla jezmenleshturidighan kisel emes. Men deslepki hitimde digendek alametliri ohshushup kitidighan kiseldin 9 hili bar iken. Tetqiqatchilar nurghun yil waqit we nurghun pul serip qilip tetqiq qiliwatqan kiselning qizlardimu korilidighanliqini bilmey qalmasliqi mumkin. Men bu kiselge munasiwetlik nurghun matiryalni kordum, bu kisel bir hil irsi kisel bolup, asasliqi muskulning asasliq terkiwi bolghan bir hil aqsilning kemliki tupeylidin bolghan kisel iken, qiz bala bu kiselning ginini oz ata anisidin warisliq qilghandin kiyin kiyinki ewlatidin oghligha qaldurup kitidiken, biraq ozi kisel bolmaydiken. Sizning atingiz we yaki sizning chong dadingiz tereptin birersi bu kiselge giriptar bolup baqqanlar barmikan? Ashuni uqup biqing, undin bashqa CK (creatine kinase 肌酸激酶) tekshurtup biqing.

2007-yili 2-ayning 4-kuni bu qizdin towendikidek jawap keldi

Man siz sorigan ahwallarni eniklap andin jawabini beray.

Muskul elip takshurtush maslisida 2 yil awal singlimning put-pachak muskulidin azrak elip uni beyjinga awetip takshurgan.ular mushu kesal dap dignoz koygan. man bu haktik ishanchlik uchurlarnimu izdap bakay.

Siz Amerikidiki bu kesalni tatkik kilidigan dohturlar bilan maslihatliship korsingiz, biz muskul awrishkisi elip ularga awetip berish mumkin bolsila awetip berayli. ular ozliri takshurup baksa bolidu. shundak bolmigiche ular ishanmasliki mumkin.

2007-yili 2-ayning 5-kuni bu qizdin towendikidek jawap keldi

Assalamualaykum!
Amdi u Amerikilik dohtur bilan alake kilshning hajiti kalmidi. Man aptinum rayunluq halq dohturhanisidiki dohtur bilan alakilashkan idim. Hiliqi Amirkiliq kishi tehi yekindila Urumchiga kelip ktiptu. U DMD kelsili dohturi amaskan. Dohturning deyishicha u Amerikilik bizning kesal alamti DMD ga ohshash bolsimu lekin kesip bir nema diyalmaptu, bizning DNA takshirip ishanchlik diyagnozga eriship bikeshimiz kerakligini degan ikan.

Yana Beyjingdiki kichik singlimning ahwalini takshurgan kishilar shundakla shinjangdiki dohturlarmu u kesal bolishi mumkin daptu, ishanchlik bir diagnoz yok ikan. DMD kesili diyagnoz koyush murakkap kesal ham Jungoning bu haktiki tatkikatliri, sawiyisi yetarlik bolmigini uchun shundak bolishi mumkin dap paraz kildim. DNA takshurishinimu pakat Beijing yaki Shanghaydila kilgili bolarmish. manmu enik ukmaymen.

Demak bizning kesilimiz hakkidi diyagnoz enik amas. bu ajiba namsiz bir kesalmu? ahwalimiz putunlay siz awatkan materyaldikiga ohshahs, lekin bu kandak kesaldur? man barganche gangirap kaldim.

Siz u dohturlar bilan alakiliship baksingiz, biz kandak takshurtush usuli kollansak enik diyagnozga erishalaymiz? muskul awrishkisni awatish imkaniyiti barmu? DNA takshurishi kilsa hokum kilgili bolamdu? man kandak kilishni bilmayman. man kop izdinip korup, bu kesalni dawalitish imkaniyiti hazirhca yokkan dap karap yana izdiniwerishtin waz kachmakchi bolgan idim. nurgun tatkikatlar siz eytkandak tatkikat ustida ikan. bizda bu yarda dawalinish hatta ishanchlik diyagnozgimu shart-sharait bolmaywatsa. lekin yana ikki singlimni dap tirishchanlik korsitip bakay dap torda Italiya, Girmaniya, Amerikidiki bazi tatkikat orunlirigimu hat yezip kattim, bazili jawap yazdi, u yarlardimu ohshashla dawalash imkaniyiti yokkan. amma DMD bolsa 20 yashkichila yashash imkaniyiti barkan, bizning alamiti ohshash bolsimu tehi heliham normal bolmisimu harkat kilip yuruptimiz. (steam cell) ghol hujayra kochurush arkilik dawalshta Italiya dohturliri haywanatlar tenida bolsimu tatkikat elip berip muwappikiyat kazangandin keyin, man kaytidin umitlinip chetladikilar bilan alak kilip bakay dapla sizga biraylaning tonushturishi bilan hat yazgan, u kishi nemila bolmisun umitsizlanmaslikni dap kop uchurlar bilan taminligan ham madat bargan idi. siz awatkan materyalning biridiki boston children's hospital ---ning tatkikatchilirimu hujayra kochurush arkilik dawalshni tatkik kiliwatkanlini daptu.

mayli bu haktiki tatkikatlar kandakla bolmisun bir nachhca yilgicha bu kesal hakkida unumluk dawalash charisi tepilishiga ishiniman. lekin bu Jungoda amas, shunga man imkan bar chatallar bilan alake kilay dap oylidim. sizning kop yardam kilginingizga rahmet. man nema kilishni bilmayman pakat silarning yol korsutishinglargila mohtajman. shunga imkaniyat bolsilla bu jahatlarda yardimingga bakmu mohtajmen. saghlam tanga hech narsa tang kalmaydikan. shunga biz bar amallar bilan  dawalinish imknaiyitiga erishish uchun tirishiwatimiz, man hech bolmisa ikki singlim bolsimu mushu kesal azabidin kutulsa dapla oylaymen.

ahwal mana mushundak, yena nema ahwallarni bilmakchi bolsingiz man dap beray, yoshurgudak ish yok. man pakat silarning maslihatinglarga mohtaj. sizninng kimlikingizni we tapsil ahwalingizni man bilmaymen. biliwal torida asarliringizni kordum. bashkilarning tawsiyisi bilan hat yazdim.

helimu kop aware kildim. sizning daslapta jawap hat yezishingizning ozila man uchun chong tasalli ham yardam. rastinla kop rahmat.

Men bu qizning yuqarqi xetlirini korup chiqqandin kiyin, bu qizning qarishini ozgertish sharahitning piship yitilgenligini his qilip, yuqarda men dep otken 9 xil kiselning aqiwiti yaxshi, kisellik alametliri u qizning kisellik alamitige oxshushup kitidighan bezi kisellerge munasiwetlik matiryallar bilen towendiki xetni ewettim.

Singlim,

Men sizning kisellik alametliringizge ohshushup kitidighan alametliri bar kisellerge ahit bezi matiryallarni ewettim. Waqit serip qilip korup chiqing. Mining ularni sizge ewetip birishimdin mehset, sizni oz kisilige bolghan tonushini osturiwalsun dimekchi. Siz hazir qiyas bilen qoyulghan diyagunuzgha asasen, ozingizge eng ighir bolghan kiseldin bir yuklep olturmay, aldi bilen diyagunuzgha nisbeten iniq yekun chiqarsun dimekchi. Chunki sizde bar bezi alametler bezi adettiki yenggil kisellerdimu bolidiken. Shundaq bolghanda sizning kelgusingiz unche qorqunushluq emes. Belkim siz hazir oylighandek undaq yaman aqiwetkimu qalmasliqingiz mumkin. Hetta 50, 60 yash hette uningdinmu artuq omur korelishingiz mumkin. Ish qilim mining perizimche siz herguzmu siz oylighan u kisel emes, siz uningdin hili yenggil bolghan bir kisel, hem aqiwitingizmu siz oylighan hiliqi kiseldin kop yahshi. Hazirche waqit munasiwiti bilen mushu yergiche yazay. Siz ewetken matiryallarni tepsile oqup bolup manga het yizing. Andin kiyin kiyinki qedemni qandaq mingish toghursida oylishayli.

2007-yili 2-ayning 8-kuni u qizdin towendikidek jawap keldi.

rahmat sizga, man bularnimu chokum tapsily korup chikiman, siz eytkandak enik bir diyagnoz bolmigini uchun man bak kop ugunish -okush pursatliridin mahrum kaldim. dohturlar burun DMD kesili dapla 20 yashka kirguche olup ketishi mumkin degachka (buni man tehi keyin tasaddipi anglap kaldim) man hatta oydikilarmu shundak dap karap umitsizlinip tekdirga tan berip oyda olturup ahirki akiwatni kutushka majbur bolgan. lekin man barganche u yakunlardin gumanlinip kaldim. shunga hech bolmisa ikki singlim uchun dap ahirigicha bal koyiwatmaslik karariga kaldim. sizga rastinla kop rahmat, man enik bir diyagnozga tolimu mohtaj idim. shundila singillirim uchun  ham ozum uchunmu kandak kilish kerakligini bilishim, umitlinishim mumkin.

2007-yili 2-ayning 9-kuni u qiz towendikilerni yizip ewetiptu

materyallarni korup chiktim. u hil kesalliklarda deyilgan kesal alamtlirning bazili manda yok.  yurak we napalinish sestimis shundakla bashka agashme kesallaiklar barmu yok man uni bilmidim yaki u asta-asta bilinishi mumkin. meningche bu kesal mening ikki bilikim we putumning normal harkitiga toskunluk kilsh, shundakla badandiki muskullarning normal tarekkiy kilalmasliki katarlik alamatlarda ohshaydu. bazi alamtlarni man sazmigan bolshum mumkin. ishkilip mushu kesallarning birar turiga kirsa kerak. man ang korkidighan ish bashka amas pakat put-kolumni normal harkatlanduralmay kelishtin shundak ansirayman. heliham kandak kiyinchiliklarga uchrawatkanlikimni balkim tasawwur kilalishinigz mumkin. ham bu sawap mahrum bolgan nurgun narsilar hata diyagnoz koyulushmu bak yaman ahwallarni kalturup chikiridikan. mening ahwalimga kasip ahliliri we mutahhasislarla diyagnoz koyaligudak. sizdin man bu hakta otunidiginim siz til we sharait jahatlarda nurgun awzal sharaitlarga iga bolgandikin bu hil kesalliklarning har kandak turi, almaiti, akiwiti, bu kesalni halkarada tatkik kilidigan dohturhana, tatkikat orunliri, ularning tor batliri, E_mail adresliri degandak barlik materyallarni ratlap, Uygurchiga tarjima kilip torda ,ang muhimi uygur rayonidiki ilmiy yurnallarda elan kilish yaki kitap tuzush arkilik bu hakta uygur dohturliriga atraplik malumat barsingiz ham materyallar bilan taminlisingiz bizdak bimarlar uchun bakmu yahshi bolattikan.bolmisa bu dohturlar sawiyasizlik ham kilcha dohturluk sapasi yok pozitsiya bilan ....bu kesalga dawa yok...mushundak turidu...kandak kesalkin...dap yurmisikan dayman. ashu iktisadi ahwali nahcar, bilim sapasi towan bu halkingiz birar dawalinish pursitiga erishalmigan halattimu, enik dignozga iga bolsa sharait yar barganlar chatallarga berip dawalinalisa bu bakmu yahshi ish bolatti. kasip dairingizda bolmisimu azrak zehin ham waktinigzni sarp kilsingizla bu hil kesal bimarliriga kop yardamlarni kilip bargan bolattingiz. alwetta sizmu allikachan oylap bolgansiz, manmu imkaniyitim bolsa bu hakta izdinip koriman.

agar birar yahshu hewerga eriship yardam kilishni halisingiz lazim bop kalar.
kesilim hakkide burunrak bilgan bolsam kashki, okushni tohtatmas idim, hatta chatallarga chikish pursitimu bolgan, karimamsiz olup kaliman, mangalmas bop kaliman dap bolmigan ishlarga andisha kilip waktim oyda ahirki akiwatni kutup olturush bilan israp bop ketiptu, ham ata-ana bolguchilarningmu masuliyiti bar, ular righbatlandurishi, tagdirga tan beripla olturmay tirishish kerakligini eytishi, kop koyunishi ham gamhorluk kilishi kerak idi. kandak kilimiz, millitimizning bilim-sapasi chunchiliklakan. helimu ata-apam bizni mushundak halettimu okutti, har jahattin sharahitlarni yaritip bardi. balkim tagdir shundaktu, bazi narsilarni pakat tirishish bilan kolga kalturgili bolmaydikan.

sizning yardimingizdin bakmu minnatdarman. bolsa koprak yol korsitip turarsiz, atamdin bashka ar kishi bolmigach keyinki kunlarda himayisiz, yar-yolaksiz kalarmizmikin dap ansirayman. alla buyrisa hamma ishlar yahshi bop ketar. chidap kurash kilishtin bashka nema amal bar hazirche ...

Mining bu qizgha yazghan jawap xitim

Singlim,

Sizning hayatliqqa intilish rohingiz, shundaqla ozingizning we ikki singlingizning salametliki uchun korsetken tirishchanlighingiz heqiqeten ezizleshke erzidu. Insan bu dunyada yashaydiken haman umutwar bolush kirek. Shunga konilar, “Olmigen jahanda umut bar. Sewep qilsang sewette su tohtaydu” digendek aqilane sozlerni bizge qaldurghan iken. Umutwar bolung. Mining qarishimche siz we ikki singlingiz siz hazir oylighan u qorqunushluq kisel emes. Miningche siz shu 9 xil kiselning ichidiki yengilrek birsi. Miningche diyagunuz haman iniq bolidu. Men bu jehette yenimu izdinip korimen. Hazirche siz meyli qaysi kisel bolushtin qetti nezer, diyagunuz iniq bolamdu yoq, umutwar bolup, yetmekchi bolghan arzu istekliringizni emelge ashurushqa tirishing. Ozingizni normal, saghlam ademlerdek korup, hoshal horam yashang. Chunki sizning bu kisilingiz birt ikki kunluk we yaki aldirghangha aldiraydighan kisel emes. Haman bir kuni amal tipilidu. Haman bir kuni shipaliq dawalash dunyagha kilidu.

Izzahat

Oxshash kechurmushliri barlargha az tola paydisi bolup qalar digen mexsette, men bu yazmilarni retlep tordashlargha sundum. Mining qarishimche bu herguzmu bu qiz we uning ahilisige kelgen kilishmeslik emes, Uyghurlarning ichide bu xil kiselge giriptar bolghanlardin yene nurghun kishiler bolushi mumkin.  Insan hayatida her xil kisellerge giriptar bolushi, beziler ixtizadi seweptin, beziler bolsa dawalinish sharahiti we texnika towen bolush tupeylidin unumluk dawalinish pursitige ige bolalmasliqi mumkin. Yene beziler bolsa toghura diyagunuzning qoyulmasliqi sewibidin, umutsizlinip, nurghun rohi azaplarni tartishi mumkin. Bu qizdiki umutwarliq, ozi we ikki singlisining hayati uchun izchil izdinish rohi heqiqeten qedirleshke erzidighan bir xil roh. Ishinimenki bu qiz shu izdinishliri arqiliq ozidiki rohi yuktin azad bolidu, we oz kisilge hazirche unumluk dawalash amali tapalmighan teqtirdimu, u ozi giriptar bolghan u kiselning unche qorqunushluq kisel emesligini, aqiwitiningmu doxturlar digendek, we ozi oylighandek unche qorqunushluq emesligini bilip yitidu, shuning bilen u qizning kelgusi hazirqidin nechche hesse yaxshi bolidu. U qizning umutwar bolup, dadilliq bilen yashishini, hayatliq yolida tiximu izdinip ozige oxshash kiselge giriptar bolghan bimarlargha olge bolushini chin konglumdin umut qilimen.

Eger bu qizning bu kisilige munasiwetlik yingi uchurlarni bilidighanlar bolsa, we yaki bu qizgha paydisi bolup qilish ihtimali bolghan herqandaq uchurlar bolsa, bu yerge chaplap qoyshunglarni we yaki manga yollap birishinglarni umut qilimen.

Memet Emin

******************************************************
Men bu qizdin 2013-yili 12-ayning 11-kuni yene bir parche xet tapshurup aldim. U qiz xitide shexsi turmushida we salametlikide chong ozgurushlerning bolghanliqini, salametlikining yiqindin biri kop nacharliship ketkenligini yiziptu. Eger bu qizning yiqinqi ehwaligha qizziqsingiz towendiki xetni oqung. Eger siz bu qizgha az tola teselli birip qoyay disingiz, bu adirisqa xet yizing. akida116@hotmail.com

ئەسسالامۇئەلەيكۇم

مېنىڭ سالامەتلىك ئەھۋالىمدا جىق ئۆزگىرىش بولۇپ كەتتى، سىڭىللىرىمنىڭكىدە  ھەم شۇنداق. بەلكىم بۇلارنى دېسەم كۆڭلىڭىز يېرىم بولىدۇ. بۇ كېسەل سەۋەبىدىن بەدەن بەك كۈچسىز،بولغاچقا سەل ھەركەتلەر قولاشماي قالسا ياكى كۈچسىز ئەھۋالدا مېڭىپ كېتىۋېتىپ ئاسانلا يىقىلىپ چۈشىدىغان ئەھۋال بار. شۇڭا تولا يىقىلىپ يارىلانغان يەرلىرىمىز جىق، تولىسى پۇتىمىزنى قايرىۋاپ دېگەندەك. مەن بۇ ئەھۋالغا بەك ئېغىر يولۇققان بولدۇم، سىزگە دېگىنىمكىدەك ئىككى قېتىملىقى بەك ئېغىر بولدى، تۇنجى قېتىمدا بىر يىلغا يېقىن ۋاقىت ئىچىدە ئاران ماڭىدىغان بولغان ئىدىم، يارا بەك ئېغىرمۇ بولمىسىمۇ،كېسەللىك سەۋەبىدىن كۈچەپ ھەركەت قىلىشقا ئامالسىز بولغاچقا ۋە ماغۇر بولمىغاچقا شۇنداق ئىدى. كېيىن ياخشىلانغاندا يەنە بىر ھادىسە بولۇپ بۇ قېتىمقىسىدا يوتا تەرەپتىن سۇنۇپ كەتكەچكە ئوپراتىسىيە قىلىپ، سۇنۇقنى مىخلاشقا توغرا كەلدى، بۇنىڭدا ئالتە ئايغىچە يەر دەسسەشكە بولمايتتى. باشقا بۇنداق ئەھۋالغا ئۇچىرىغانلار بولسا ئوپراتسىيە تۈگەپلا قولتۇق تاياق بىلەن بىر پۇتى ساق بولغاچقا جىق قىينالمايتتى. ئەمما ماڭا مۈمكىن ئەمەس،قولۇممۇ كۈچسىز،بەدەنمۇ مۇسكۇللارنىڭ ئاجىزلىقى سەۋەپلىك ماغدۇرسىز،ئۇ ھالدا قولتۇق تاياقتا مېڭىشىمغا قىلچە ئامالىم يوقتى، شۇنىڭ بىلەن مەن چاقلىق ئورۇندۇقتا ئولتۇرۇشقا مەجبۇر بولدۇم.كېيىن ئەسلىمگە كەلگەن بولساممۇ ئەمما مېڭىشقا ئىمكان بولماي قالدى، بۇ كېسەلدە ھەركەت قىپ تۇرمىسا مۇسكۇللار تېخىمۇ ئاسان كۈچسىزلىنىپ كېتىدىكەن، بىر يىلغا يېقىن ۋاقىت ھەركەت قىلمىسا نېمە بولماقچى؟ ھەم ئەسلىدىمۇ بۇ كېسەللىك ئەھۋالىدىن قارىغاندا كېسەل كۈنسېرى بىر خىل بىلنەر بىلىنمەس ئېغىرلاپ بارىدىكەن. مەن سىز تۇنجى قېتىم بۇ كېسەللىك ماتىرىيالىنى ئەۋەتكەندىلا بۇنى ھېس قىلغانتىم.

بۇ كېسەللىك بىرنەچچە خىل تۈرلۈك بولۇپ، ئەڭ ئېغىر بولغىنى ئوغۇللاردىلا بولىدىغان <د.م.د>  ئىكەن،يەنە بىر ئۇنىڭدىن قالسا <ب.م.د> بولۇپ، مەن بىزنىڭ كېسەللىك ئەھۋالىمىز شۇ تۈرىمىكىن دەپ قالدىم.  چۈنكى شۇنىڭدا كېسەللىك ئېغىرلاشقاندا ماڭالماس بوپ قالىدىغانلىقى دېيىلگەن ئىكەن.

 باشقا تەرەپلەر نورمال ئاساسەن،ئەمما شۇنداق سەۋەبلەر بىلەن مەن قايتا ماڭالماي، ھازىرغىچە چاقلىق ئورۇندۇقتا ئولتۇرىمەن. چاقلىق ئورۇندۇقتا ئولتۇرۇپ ئۆز ئىشلىرىمنى ئۆزۈم قىلىپ، تاماق ئېتىش، كىر-قات يۇيۇش، ئۆيلەرنى تازىلاش دېگەندەك ھەرھالدا باشقىلارغا موھتاج بوپ قالماي يۈرىۋاتىمەن، بۇرۇندىنلا ئىدىيە تەييارلىقىم بولغاچقا بۇنىڭدىن بەك كۆڭلۈم يېرىم بوپ كەتمىدى، شۇ چاقلىق ئورۇندۇقتا ئولتۇرۇش دەسلەپلەردە ئېغىر كەلدى، كىشىلەرگە ئارىلىشىپ ئۆتۈشمۇ ئېغىر بىلىندى، قېچىپ،ئارىلاشماي دېگۈدەك ئۆتكەنمۇ بولدۇم. بارا-بارا بۇ رېئاللىقنىمۇ قوبۇل قىلدىم، ھازىر كۆنۈپ كەتتىم، ئۇنداق ئاھ ئۇرۇپ،ئۈمۈدسىز بوپمۇ يۈرمەيمەن، ياخشى بوپ كېتىمەن ھامان بىركۈنى دەپ ئۈمۈتلىنىپ ئولتۇرۇپتىمەن، ئاللاھ خالىسا...سىز بىلەن خەت يېزىشقا باشلىغان ۋاقىتلار 2006-يىللارغۇ دەيمەن، شۇنچەلىك جەرياندا كېسەللىك ئەھۋالىم مۇشۇ ئەھۋالغا كەپتۇ، بۇن مەنچە ئەڭ ئېغىر ھالىتى، بۇندىن ئارتۇقمۇ بوپ كەتمەيدۇ ئەمدى.

يەنە بىر سىڭلىمغا كەلسەك ئۇ ئۆتكەن يىلى توي قىلغان، بۇ يىل يازدا بالىلىق بولدى. ئېغىر ئاياغ بولغانقا قەدەر مېڭىپ، ئۆز ئىشلىرىنى، ئائىلىسىنىڭ ئىشلىرىنى قىلىپ دېگەندەك يۈرەتتى. ئېغىر ئاياغ بولغاندىن كېيىن بارا-بارا بەكمۇ تېز ئاجىزلاپ كەتتى، يەنى مۇسكۇللار ئاجىزلىقى سەۋەبىدىن شۇنداق بولدى، مېڭىشى تەسكە توختىدى،سەۋەبى ئېغىر ئاياق بولغاچقا بالىسدىن ئەنسىرەپ قالدى، ئەگەر يىقىلىپ-تارتىپ قالسا ھامىلىگە تەسىر يېتىشىدىن ئەنسىرەپ جىق ھەركەت قىلمايدىغان بولدى. بالا چوڭ بولغانسېرى، سەمرىپ، ئېغىرلاپ ھەركەت تېخىمۇ قولايسىز بولدى... كېيىنچە ئامالسىزلىقتىن ئۇمۇ سالامەت تۇغۇۋېلىش ئۈچۈن ھەركەت قىلىش توغرا كەلسە چاقلىق ئورۇندۇقتا ئولتۇرۇشقا مەجبۇر بولدى... يازدا يەڭگىدى، بالىسىمۇ بەك سالامەت، ھازىر شۇنداق ياخشى چوڭ بولىۋاتىدۇ. سىڭلىمنى دوختۇرلار ئۆزى تۇغالمايدۇ، ئوپراتسىيە قىلمىسا بولمايدۇ دەپ تۇرۇپلىۋالدى. بىز ئۆزى تۇغسا سالامەتلىكىگە پايدىسى بولارمىكىن، بەك قىينىلىپ كەتمەسمىكىن دەپ ئۆزى تۇغۇشىنى شۇنداق تەلەپ قىلغانتۇق، ئەمما ئۇلار قورقىتىيۋەرگەنكىن ئامال يوق، بالىنىڭ سالامەتلىكىنى دەپ ئوپراتسىيە قىلدۇردۇق... سالامەتلىكى ئەسلىگە كەلگۈچە ئارتۇق ھەركەتمۇ قىلماي يۈردى... ھازىر ئەسلىگە كەلگەن بولسىمۇ ماڭماي، ئاز-تولا چېنىقىپ، بالىسىنى بېقىپ ئولتۇرىۋاتىدۇ. ماڭاي دېسىمۇ ئامال يوق، بەدەن جىق كۈچسىزلىنىپ كەتكەن، بۇنى پەقەت ھەركەت قىلىش بىلەن ئەسلىگە كەلتۈرۈش مۈمكىن ئەمەسكەن، چۈنكى كېسەل تاشقى تەرەپتە ئەمەس، مۇسكۇل-نېرۋىلاردا تۇرسا. بىزدىمۇ ئامال يوق... كىچىك سىڭلىم ئالىي مەكتەپتە ئوقىۋاتىدۇ، ئۇ مېڭىپ يۈرگەن بولسىمۇ بىزگە قاراپ كۆڭلى يېرىم بولىدۇ، ئۇمۇ تەقدىرىنىڭ قانداق بولىشىنى پەملەپ قالدى، ئەمما ئامالسىزمىز.

ئەھۋال شۇنداق... ئاتا-ئانامغا بۇ ھاللار بەك ئېغىر كەلدى، بىزگىمۇ شۇ. شۇنداقتىمۇ يۈرۈپتىمىز تەقدىرگە تەن بېرىپ. ئەمما ئاللاھقا كۆپ شۈكرى، سىڭلىمنىڭ يولدىشى شۇنداق ياخشى، ئۇنى بەك قەدىرلەپ، كۆيۈنىدۇ، شۇنداق ياخشى قارايدۇ. ئەتراپىمىزدا قانچىلىك ئەرلەر بار دەيسىز، ساپساق ئاياللىرىنى تاشلاپ، خارلاپ يۈرمەمدۇ؟ ئاللاھ بىردىن ئايرىسا بىرىنى بېرىدىكەن، ئۇنداق تاشلاپمۇ قويمايدىكەن. ئاتا-ئانام ئۆيىمىزدە ئوغۇل بولمىغاچقا، تۇنجى ئوغۇل نەۋرىمىز دەپ خۇشلىقىدا سىڭلىمنىڭ بالىسىنى قولدىن چۈشۈرمەي بېقىپ، ئۇلارغا بەرمەي شۇنداق ياخشى ھالىدىن خەۋەر ئاۋاتىدۇ، بالىمۇ ئوبدان ئۆسۈۋاتىدۇ، ئاللاھقا شۈكرى.

مېنىڭ يولدىشىممۇ ماڭا شۇنداق ياخشى كۆيۈنىدۇ، سىڭلىمنىڭمۇ، مېنڭمۇ يولدىشىم، دىندار،دىيانەتلىك كىشىلەر بولغاچقا بىزگە ئاشۇنداق ياخشى مۇئامىلە قىپ، قەدىرلەپ ئۆتىۋاتىدۇ، ئاخىرىغىچە ياخشى قىلىۋەتسۇن ئىلاھىم. يولدىشىم ئوقۇيدۇ، مەن چەتەلدە ئوقۇش مەخسىتىدە پاسپورت بىجىرگەن ىدىم، ساقچىلار ھەجدىن كېيىن بېرىمىز دەپ ئېلىۋالغاندىن كېيىن پەقەت بەرمىدى، ئاتامنىڭكىنى قايتۇرۇپ بەردى، مېنىڭكىنى بولسا ياغلىق ئارتىدىكەن... دېگەن سەۋەپ بولسا كېرەك، يا سەۋەبىنى دېمەيدۇ، تايىنى يوقلا گەپلەر بىلەن بەرمىدى. بولمىسا ئائىلىمىزدە ئۈچ بالىنىڭ مۇشۇنداق كېسەللىكىنى ناھايىتى ياخشى بىلىدۇ. ئۇلاردا قىلچلىك ئىنسانىيلىق دېگەن نەرسە يوقكەن، بىر مىللەتنىڭ ئېتىقادى، دىنى،كىيىنىشى سەۋەپلىكلا ماڭالمايدىغان مېيىپ،كېسەل بولغىنىمىز بىلەن كارى بولمىدى، داۋالىنىمىز دېگەنلەرگىمۇ قۇلاق سالمىدى... بۇنداق كېسەل ھالىتىمىز بىلەن نېمىمۇ قىلالارمىز،  بىز ئۇلار ئەنسىرىگۈدەك؟ بولدىلا،بۇ ھەقتە سۆزلىسەم جىق سۆزلىۋەتسەم كېرەك. بەكمۇ دوختۇرلۇقتا ئوقۇغۇم بار ئىدى،كېسىلىم ياخشى بوپ كەتسە چوقۇم دوختۇر بولىمەن دەپ ئارزۇ قىلاتتىم. كېسەل ئازابىنى تارتىپ كەتكەچە بىر ياخشى دوختۇر بولۇشنى شۇنداقمۇ ئارزۇ قىلىمەن، ئەمما بارغانچە بۇ ئارزۇلار يىراقتا قالغىلى تۇردى.قېنى ياخشى بوپ كېتەر.

ئەھۋالىمىزنىڭ بۇ ھالدا ئىكەنلىكىنى ئويلىمىغان بولغىيدىڭىز؟مەنمۇ كۆڭلىڭىزنى غەش قىپ قويماسلىق ھەم مالال قىلىشىمنىڭ زۆرۈرىيىتىمۇ يوق دەپ بەك چوڭقۇر دەپ كەتكۈم كەلمىگەنىدى. كېينكى ئىشلارنىڭ نېمە بولۇشىنى ھېچكىم بىلمەيدۇ،ئاللاھ خالىسا ھەممە ئىشلار ياخشى بولۇپ كېتەر.

بىزگە كۆڭۈل بۆلۈپ كېلىۋاتقىنىڭىزغا كۆپ رەھمەت،دائىم سىزنى مالال قىلىمەن، ئاللاھ سىز ۋە ئائىلىڭىزگە ئىككىلا ئالەمدە ساق-سالامەتلىك،ياخشىلىق بەرسۇن، ئامان بولۇڭ.

سالام بىلەن

<د.م.د> : DMD: Duchenne Muscular Dystrophy http://mda.org/disease/duchenne-muscular-dystrophy

<ب.م.د>: BMD: Becker Muscular Dystrophy http://mda.org/disease/becker-muscular-dystrophy